En el marco del Día Nacional de la Distonía, alrededor de 100 personas con distonía se reunieron hoy frente a La Moneda y entregaron una carta al Presidente Sebastián Piñera para solicitar la incorporación de la enfermedad al GES y la cobertura del medicamento que les permite tratar los síntomas de su patología y llevar una vida normal.
Como una manera de conmemorar el Día Nacional de la Distonía -una enfermedad crónica que provoca contracciones involuntarias de los músculos llevando a la invalidez progresiva de quienes la padecen- las personas que viven con este mal se reunieron este viernes 2 de septiembre en la Plaza de la Constitución para manifestar a las autoridades la necesidad de incorporar la distonía al GES (Plan de Garantías Explicitas de Salud).
Durante la actividad, la presidenta de Fundación Distonía, Bénédicte de Pauw, entregó en La Moneda, tal como se ha venido haciendo desde hace dos años, una carta al Presidente Sebastián Piñera, con el fin de solicitar una audiencia y compartir con él los requerimientos de los más de 5.000 enfermos que padecen este mal en Chile. Simultáneamente una delegación se dirigió al Ministerio de Salud para solicitar una audiencia.
Fundación Distonía está siendo apoyada por Fundación Pro Bono, a través del estudio jurídico Albagli Zaliasnik, en las gestiones con el Ministerio de Salud para incorporar esta enfermedad al Proyecto de Ley de «Enfermadades Raras», que prontamente será enviado al Congreso.
“Es de vital importancia iniciar el tratamiento al comienzo de la enfermedad, pues el buen resultado obtenido con BOTOX, mejora notoriamente la calidad de vida de estas personas permitiéndoles retomar su vida laboral, significando un ahorro para el sistema público al no tener que costear pensiones de invalidez” comentó Bénédicte de Pauw.
Durante la manifestación en la Plaza de la Constitución, los afectados por Distonía desplegaron volantines como una forma de simbolizar su deseo de hacer volar sus esperanzas de tener una mejor calidad de vida y presentarán bailes para graficar que con el acceso al tratamiento adecuado tienen una capacidad de movimiento normal.
En las ciudades de Talcahuano, Concepción, Copiapó, Temuco, Puerto Montt y Valparaíso, las agrupaciones regionales se manifestaron en las calles de las ciudades entregando posteriormente una carta a los Seremis regionales de Salud.
Por años Fundación Distonía ha luchado para que las personas con esta enfermedad puedan acceder de manera gratuita a su tratamiento, logrando finalmente que el 2006 FONASA autorizara un Plan Piloto para la cobertura del medicamento que acogió a sólo 200 pacientes que padecen de dos tipos de distonía: Blefaroespasmo y Distonía Cervical. Sin embargo, hay otros 300 en lista de espera y cientos, con otros tipos de distonía como Espasmo Hemifacial y Distonía Generalizada, que esperan infructuosamente una ampliación de la cobertura del plan.
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Fuente: Fundación Distonía.
