Este artículo fue publicado originalmente en El Mercurio Legal.
“Lamentablemente, este es un grave problema que enfrenta nuestro país. La falta de datos específicos para generar la política pública es parte de lo que se requiere para poder avanzar en la materia, puesto que la mayoría de los recursos que se pretendan invertir en esta patología, carecerían de la base primordial para realizar proyecciones, a falta de estadística nacional”.
Esto es un extracto de la moción parlamentaria del proyecto de la Ley de Fibromialgia, presentada en 2021, que entró en vigencia hace un año. Esta buscaba promover y garantizar el cuidado integral de la salud de las personas con fibromialgia y dolores crónicos no oncológicos. Por primera vez, independiente del régimen previsional o sistema de salud del paciente, las personas afectadas por este tipo de enfermedades iban a tener acceso al alivio o manejo del dolor.
Y es que la Fibromialgia, es una compleja condición de dolor crónico que afecta entre un 2 a 4% de la población mundial. Se caracteriza por la presencia de dolor generalizado en el cuerpo, fatiga y trastornos del sueño, entre otros, lo que tiene un impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. Es por esta razón que era fundamental abordar la fibromialgia de manera integral, incluyendo terapias físicas, medicamentos, terapias psicológicas para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Pero la Ley ha mostrado tener algunas falencias en su ejecución. Una de las principales, levantadas desde la sociedad civil, ha sido la falta de información. A modo de ejemplo, la mayoría de los encargados de aplicar la Ley no lo hacen, porque no tienen conocimiento de su existencia ni de su alcance. Esto impide que, un porcentaje no menor de los pacientes, no tengan el debido acceso a los beneficios presentados en el texto.
Además, se ha visto que la “atención preferente y oportuna por cualquier prestador de acciones de salud” ha sido muy difícil de cumplir, especialmente por la falta de reumatólogos disponibles en el sistema público. Lo que queda de manifiesto en la falta de evaluación médica, en terapias específicas para paliar el dolor, en el acceso a medicamentos adecuados, entre otros problemas que tienen los pacientes.
En medio de este panorama, Fundación Pro Bono participó en el Primer Seminario Internacional de Fibromialgia, organizado por la Fundación FibroAcción, en noviembre pasado. Ahí dos abogadas de Cariola Díez Pérez-Cotapos, Alejandra Díaz y Catalina Galilea, presentaron un análisis de esta normativa, para promover la educación legal, tanto a los profesionales de la salud como a las autoridades y pacientes.
Esta es una de las formas que el voluntariado legal está ayudando desde su profesión, a través de charlas y talleres a personas y organizaciones sociales. Pero también ha ayudado a una decena de pacientes a acceder a medicamentos de alto costo, que en primera instancia no están siendo solventados por algunas Isapres y Fonasa, pero que la justicia ha obligado a entregar a los pacientes. Muchos de estos medicamentos son indispensables para mantener la salud y calidad de vida de quien lo solicita..
Si bien la Ley de Fibromialgia fue un avance por el reconocimiento legal que se le ha dado a esta enfermedad y al dolor crónico, queda mucho camino por avanzar. La mayoría de los temas más importantes como son: (i) pago de las licencias médicas, (ii) criterios estandarizados para otorgar la credencial de discapacidad y (iii) la renovación de los criterios médicos para obtención de pensiones de invalidez, siguen siendo temas sin resolver.
Uno de los objetivos de Fundación Pro Bono es promover el acceso a la justicia a través de nuestras distintas áreas de trabajo: (i) la recepción de casos, (ii) la educación legal y (iii) la propuesta de políticas públicas. Y desde ese rol seguiremos participando con distintas organizaciones ejecutando su línea de incidencia en políticas públicas, abordando distintas temáticas de agrupaciones de pacientes.
Por lo tanto, los abogados tenemos mucho por hacer en torno a esta ley como tantas otras relacionadas entregando información técnica y promoviendo cambios en materia de políticas públicas, o a nivel particular apoyando a pacientes que han sido vulnerados en sus derechos.