Vicente. Cobertura de medicamentos

Vicente tiene 4 años, es de San Felipe y padece atrofia muscular espinal tipo 1 (AME) una enfermedad que ataca las células nerviosas que se encuentran en la médula espinal. Se le detectó a los meses de haber nacido y desde entonces ha afectado gravemente su capacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello. Actualmente está postrado con una traqueotomía y gastrostomía que le permite respirar y alimentarse.

Hasta hace poco tiempo, los niños diagnosticados con los tipos más graves de esta rara enfermedad – como el Tipo 1 – contaban con poca o nula esperanza de vida. Sin embargo, investigaciones médicas avanzadas han dado lugar a un tratamiento mediante el cual se combate la deficiencia genética que origina esta enfermedad. El tratamiento consiste en la administración del medicamento denominado Spinraza, el cual tiene un valor de 480.000.000 anuales y no es costeado por FONASA ni por ninguna ISAPRE.  En mayo de 2019, la madre de Vicente, Vanesa, solicitó al Servicio de Salud de Aconcagua el financiamiento del Estado para la compra de este medicamento. Sin embargo, el servicio rechazó la solicitud indicando que “la atrofia muscular espinal no forma parte de la cartera de servicios de los establecimientos de este red de salud”.

 

Estado al servicio de la persona

En total desesperación por el riesgo de la vida de su hijo, Vanessa acudió a la fundación, su caso fue derivado a la red de miembros y asignado al estudio Barros&Errázuriz. Así a través del abogado Martín Vial, la firma presentó un recurso de protección ante la Ilustrísima Corte de Apelaciones de Valparaíso. “Quisimos darle una mano no solo a Vicente sino a toda una familia que ha sufrido por los últimos 5 años a causa de esta terrible enfermedad”, comenta Martín.

La Corte, sin embargo, rechazó el recurso estimando que se debía aplicar la ley 20.850 que crea y regula el sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo. “El medicamento no se encuentra entre los que el sistema legal y reglamentariamente diseñado permite financiar mediante la ley” indicó la Corte, entre otras cosas.

En respuesta a ello, el estudio apeló a este fallo ante la Excelentísima Corte Suprema, solicitando que se aplicaran los derechos consagrados en la Constitución y los derechos contenidos en tratados internacionales vigentes. “Aquí se estaba afectando el derecho a la vida y la integridad física y psíquica (…) el derecho a la vida es siempre más importante que las capacidades económicas del Estado, por lo que cualquier decisión contraria a ello debe ser considerada como arbitraria y susceptible de afectar la garantía más importante de toda persona”, explica el abogado.

Así en la apelación, entre otras cosas, el estudio señaló que la Constitución prescribe que «El Estado está al servicio de la persona humana y su finalidad es promover el bien común” y recordó que ésta “asegura a todas las personas el derecho a la vida y a la integridad física y psíquica de la persona».

Por otro lado, agregaron, la Convención Internacional sobre Derechos del Niño dispone que “Los Estados partes reconocen el derecho del niño al disfrute del más alto nivel posible de salud y a servicios para el tratamiento de las enfermedades y la rehabilitación de la salud”.

 

Sentencia

En el mes de octubre de 2019, reconociendo el grave y significativo daño que la decisión de la Ilustrísima Corte de Apelaciones representa para Vicente pues pone en riesgo su vida, la Excma. Corte Suprema revocó la sentencia y acogió el recurso de protección interpuesto por Vanessa a través de Barros&Errázuriz. Así dispuso realizar las gestiones pertinentes para la adquisición y suministro del fármaco con el objeto que se inicie en un breve tiempo el tratamiento.  “Para nosotros este caso representó un gran logro porque derechamente le logramos salvar la vida a un niño que estaba sufriendo”, dice Martín.

Ustedes me apoyaron en llegar hasta las últimas… no tengo adjetivos ni palabras para decirles lo que esto significó para nosotros”, comenta Vanessa.